“視力0.02，你們有概念嗎？那就是瞎了呀。”視障脫口秀演員黑燈（本名高翔）在舞臺(tái)上，通常這樣極端直白地自我介紹。

12歲那年，黑燈確診患有罕見病“青少年黃斑變性”，不到10年時(shí)間里，視力從0.3逐漸跌至0.02。他眼中的圖像從中心開始變得模糊，逐漸向四周蔓延。

黑暗徹底降臨前，黑燈像大多數(shù)普通人一樣，按部就班地參加中考高考，畢業(yè)后找工作。起初，黑燈不愿面對(duì)，極力掩蓋眼睛的缺陷。在經(jīng)歷無(wú)用的逃避和掩飾后，他決定“不裝了”。他辭掉工作，和病友一起運(yùn)營(yíng)宣傳罕見病的公眾號(hào)，擴(kuò)大病友群規(guī)模。

在確診患病的第20年，黑燈開始重新思考人生的意義。他走到強(qiáng)光匯聚的舞臺(tái)中央，開始講脫口秀。

在舞臺(tái)上，黑燈毫無(wú)保留地剖開內(nèi)心世界，講述盲人的無(wú)奈，也常常毫不客氣地表達(dá)憤怒。在辛辣幽默的脫口秀段子里，他坦然地展露自我，試圖讓更多人看清，即便黑暗注定降臨，也不代表人生一片虛無(wú)。

開始講脫口秀以后，黑燈獲得了更多做自己的自由。

“瞎得剛剛好”

原創(chuàng)單口喜劇競(jìng)演節(jié)目《喜劇之王單口季》決賽錄制前一晚，為了調(diào)整段子，黑燈仍穿梭在上海市中心的街道，掐著時(shí)間，趕場(chǎng)跑開放麥。

開放麥（Open Mic）是脫口秀演員常用的練習(xí)、打磨段子的表演形式，通常在小劇場(chǎng)、小酒吧演出。開放麥對(duì)所有人開放，無(wú)論是新人演員還是經(jīng)驗(yàn)豐富的演員，只要報(bào)名都可以上臺(tái)試演自己的新段子。

采訪在開放麥之前進(jìn)行，黑燈獨(dú)自趕到約定的咖啡館，戴著墨鏡和遮陽(yáng)帽，硬核沙漠風(fēng)的頭巾包裹住他標(biāo)志性的蓬松頭發(fā)，走在人群中，完全看不出是個(gè)視障人士。

爆炸頭、戴墨鏡、“目中無(wú)人”的神情，這是黑燈在節(jié)目上經(jīng)常呈現(xiàn)的形象。不過(guò)，黑燈的頭發(fā)是自然卷，戴墨鏡則是為了遮擋舞臺(tái)強(qiáng)光。

疾病帶來(lái)的傷痛已很難在黑燈的身上察覺。他蹺著二郎腿，將手肘撐在桌上，用手托起下巴，像個(gè)“局外人”一樣，自然地聊起自己的眼睛逐步走向黑暗的過(guò)程，痛苦和掙扎被輕快的語(yǔ)氣襯得有些輕描淡寫。

黑燈在舞臺(tái)上也如此松弛，總是泰然自若地握著麥克風(fēng)來(lái)回漫步，說(shuō)得激動(dòng)時(shí)攤開雙手，配上口頭禪“是吧——”。

當(dāng)晚，黑燈趕第一場(chǎng)開放麥的時(shí)間是7點(diǎn)半。臨近《喜劇之王單口季》總決賽，幾乎所有晉級(jí)選手都在頻繁跑開放麥，不斷打磨段子。開放麥?zhǔn)切枰摆s”的。周末夜晚，演員們常常需要在半小時(shí)內(nèi)，從一個(gè)小劇場(chǎng)轉(zhuǎn)移到另一個(gè)。

很難相信，一個(gè)法律意義上的“盲人”可以在短時(shí)間內(nèi)自如穿梭在上海市中心的小劇場(chǎng)。但黑燈可以，他將其概括為“瞎得剛剛好”——出門問(wèn)題不大，但能辦到殘疾證。

有時(shí)，黑燈一天跑的開放麥場(chǎng)次比其他人都多，一晚跑三個(gè)是基本操作。他不僅記得每家開放麥的地址，還能熟練背出兩家開放麥之間的地鐵路線，甚至途經(jīng)的每一站。如果地鐵不方便，黑燈會(huì)騎共享單車，慢慢晃過(guò)去。

對(duì)黑燈來(lái)說(shuō)，騎自行車最大的困難不是技術(shù)，而是找到合適的車，掃碼開鎖。地鐵站附近，停滿了一排排的共享單車，黑燈能認(rèn)出黃底黑字的美團(tuán)單車，但很難分清顏色接近的哈啰和青桔。他需要蹲下去湊得很近才能看清，通過(guò)形狀區(qū)分。相比于顏色，他更容易看清圖案。手機(jī)上的障礙更多，有時(shí)候他著急趕場(chǎng)，掃輛單車，跳出來(lái)一個(gè)彈窗，卻怎么也找不到關(guān)閉的按鈕，只能退出重試。

晚上6點(diǎn)57分，黑燈刷卡進(jìn)地鐵站。晚高峰尚未結(jié)束，來(lái)往行人步履匆匆。很多時(shí)候，黑燈行動(dòng)的速度和敏捷的狀態(tài)，都會(huì)讓人忘記他的視力只有0.02。他的步速比大多數(shù)人都快，上下樓梯都不用拉扶手，只在拐彎時(shí)摸著墻角稍稍減速。

視障人士的視角讓他每一次出行，都有積累素材的可能?！吧虾５罔F換線的標(biāo)志很大很清晰，顏色鮮明……還有這個(gè)臺(tái)階，第一級(jí)和最后一級(jí)都貼了黃標(biāo)……”

7點(diǎn)15分，黑燈到達(dá)第一場(chǎng)開放麥，候場(chǎng)。7點(diǎn)44分，黑燈上臺(tái)開場(chǎng)。7點(diǎn)58分，黑燈離開劇場(chǎng)，返回地鐵站趕下一場(chǎng)。夜色濃重，他很難僅憑自然光看清道路，于是從雙肩包里掏出一支手電筒。走進(jìn)地鐵站之前，他需要關(guān)掉手電筒，戴上墨鏡，才能適應(yīng)室內(nèi)的強(qiáng)光。這一連串動(dòng)作經(jīng)過(guò)反復(fù)操練，已經(jīng)變得無(wú)比流暢迅速。

晚上8點(diǎn)18分，黑燈走進(jìn)大世界劇場(chǎng)，登上舞臺(tái)，另一場(chǎng)表演開始。

墜入黑暗

下墜是黑燈早已熟悉的感受，每當(dāng)他發(fā)現(xiàn)視力下降，都像墜入深淵。

在講脫口秀以前，3個(gè)月，是黑燈做一份工作的期限，也是他視力下降的一個(gè)周期。他從來(lái)不挑工作，干過(guò)教培、游戲運(yùn)營(yíng)、品牌策劃等等，唯一的要求是發(fā)工資。黑燈陷入了一個(gè)循環(huán)：崩潰，離職，修復(fù)，找工作，再崩潰……

在小學(xué)升初中的暑假，黑燈陪表妹一起檢查視力，本想配副近視眼鏡，卻確診了青少年黃斑變性，患病概率是1/8000到1/12000。當(dāng)時(shí)，黑燈對(duì)這種疾病沒有概念，只是納悶為什么每次考試，每道題都會(huì)，但就是寫不完。

盡管少年黑燈意識(shí)不到，但是疾病一直緩慢地侵蝕著他的視力。本科畢業(yè)時(shí)，他的左眼視力0.3，右眼0.03，等到30歲，這個(gè)數(shù)字下降到了0.05和0.02。那也是黑燈最后一次測(cè)視力，“這時(shí)候已經(jīng)跌到了谷底，再測(cè)也沒有意義”。

黑燈先簡(jiǎn)單介紹了人能“看見”的原理，“光照射到物體表面，反射進(jìn)人的眼睛，眼睛把這些光信號(hào)轉(zhuǎn)化為電信號(hào)，最后傳送到大腦的視覺皮層，大腦會(huì)把這些電信號(hào)再轉(zhuǎn)化為圖像，形成我們‘看到’的世界”，接著解釋自己的病因，“因?yàn)榛蛲蛔儯瑢?dǎo)致代謝物無(wú)法排出，一直堆積在眼睛里，污染了上皮細(xì)胞。感光細(xì)胞‘種’在上皮細(xì)胞上，沒有營(yíng)養(yǎng)就會(huì)死掉”。

這意味著，患上這種疾病，只要睜著眼睛，有光電轉(zhuǎn)化的過(guò)程，就在積累毒素。

黑燈眼里，總飄著無(wú)數(shù)片黑白雪花，“就像老電視機(jī)上的那種”。它從看得最清晰的中心視野開始，慢慢向四周延伸，最終只剩下兩側(cè)的余光未被污染。因此，黑燈要看清一個(gè)人，就得偏過(guò)頭，斜著眼睛看。如果你和黑燈正面對(duì)上眼，那恰恰說(shuō)明他沒在看你。

盡管早就知道自己會(huì)一步步變成盲人的命運(yùn)，黑燈在很長(zhǎng)一段時(shí)間內(nèi)仍無(wú)法接受這個(gè)事實(shí)。起初，他靠“裝”——假裝自己看得清，假裝自己是正常人，假裝自己一點(diǎn)事都沒有。

從地鐵走到大型商場(chǎng)，黑燈很難適應(yīng)從昏暗到明亮的轉(zhuǎn)變，常常看不見玻璃門，他會(huì)隨機(jī)挑一個(gè)路人跟著走。有一次，他“尾隨”的大姐通過(guò)了門，而黑燈卻“砰”地一頭撞了上去。后來(lái)才意識(shí)到自己撞上了關(guān)著的另一扇門。

有了那次教訓(xùn)后，黑燈走到商場(chǎng)門前，都會(huì)伸出一只手臂試探。他覺得，一個(gè)正常人做出這樣的舉動(dòng)實(shí)在奇怪，于是在出手的剎那，配上一聲“嘿”，假裝自己在練功。如果感到有人回頭看他，還得“嘿”地接上下一個(gè)動(dòng)作。

在上班時(shí)，黑燈也常常需要“裝”，不是為了保住工作，只是為了自尊心。他裝作一個(gè)正常人，按部就班地過(guò)著朝九晚五的生活。但他發(fā)現(xiàn)，一旦撒了一個(gè)謊，就要撒無(wú)數(shù)個(gè)謊去圓它。

做早教時(shí)，黑燈發(fā)現(xiàn)自己看不清紙質(zhì)教案，需要用手機(jī)拍照后放大看，得花上一宿背出來(lái)，他找了個(gè)借口辭職了。干另一份工作時(shí)，他因?yàn)榭床磺咫娔X上的表格，又辭職了……關(guān)于視力的謊言一直延續(xù)到2013年，黑燈發(fā)現(xiàn)放大、反色和讀屏等功能，可以輔助辦公，才坦白自己的真實(shí)視力。

本科畢業(yè)后的十年里，黑燈像一只“無(wú)腳鳥”，從這份工作干到那份，始終無(wú)法長(zhǎng)久地停留。他開始思考，“我這輩子以后要干什么？”

“被看見”

某種程度上，疾病讓他找到了自己的使命。

2019年，黑燈和朋友創(chuàng)辦了公眾號(hào)“青少年黃斑變性關(guān)愛中心”，分享國(guó)內(nèi)外最新治療進(jìn)展。至今，這個(gè)公眾號(hào)和衍生的微信群匯聚了近4000名病友。作為群主，黑燈會(huì)審核每一個(gè)申請(qǐng)進(jìn)群的病友或病友家屬，將重要信息分類打包分享出來(lái)，減少他們迷茫糾結(jié)的時(shí)間。

做這些事的目的只有一個(gè)，找到更多的病友。罕見病患者在確診的那一刻起，就需要盡可能被更多人“看見”，關(guān)注越多，得到治療的可能性越大。

黑燈曾聽另一種罕見病的患者說(shuō)，他們募集到了足夠多的資金，資助科研機(jī)構(gòu)，研發(fā)控制病情的藥物，有望在2026年出成果。聽到這個(gè)故事，黑燈和病友有種被“打了雞血”的感覺，群里頓時(shí)熱情高漲，盼望著等到時(shí)機(jī)成熟，也能融資研發(fā)藥物，控制住視力。

雖然現(xiàn)有醫(yī)學(xué)手段治療自己的病還有較大困難，但黑燈意識(shí)到，在技術(shù)突破之前，他們不能“坐以待盲”，必須做好準(zhǔn)備。

黑燈開始講脫口秀，也是為了“被看見”。他目標(biāo)明確，要讓更多人了解這個(gè)疾病，就要去傳播最廣的地方講。他必須講得足夠好，才能走到線上節(jié)目的舞臺(tái)。

“上節(jié)目就是為了宣傳‘青少年黃斑變性’。最重要的是一直上臺(tái)，一直在桌上，被看見?！焙跓粽f(shuō)。

黑燈是國(guó)內(nèi)最早一批脫口秀觀眾。聽播客是黑燈過(guò)去10年來(lái)最主要的娛樂(lè)方式，在播客節(jié)目中，他了解到國(guó)內(nèi)的脫口秀正在興起?！爱?dāng)時(shí)聽《大內(nèi)密談》（注：一檔播客節(jié)目）說(shuō)石老板講脫口秀太好笑了，我就想去現(xiàn)場(chǎng)聽聽看。”黑燈回憶，他當(dāng)時(shí)在北京東二環(huán)內(nèi)工作，那里正是開放麥場(chǎng)地的聚集區(qū)，他經(jīng)常下班后走去聽“石墨鹿教”那批最早講脫口秀演員的開放麥。

在2018年搬到上海工作后，聽開放麥依舊是他下班后的娛樂(lè)消遣。2020年夏天，綜藝節(jié)目令脫口秀爆火，“人人都能講5分鐘脫口秀”的理念深入人心，也吸引著辭職賦閑的黑燈走上舞臺(tái)。

第一次講開放麥時(shí)，黑燈走上舞臺(tái)的第一句話是，“我是個(gè)盲人，能看出來(lái)嗎？”

臺(tái)下的觀眾沒有反應(yīng)。黑燈不得不掏出褲兜里的殘疾人證，他故意將證書拿反了給觀眾看，假裝發(fā)現(xiàn)之后說(shuō)“不好意思”。這是第一次，黑燈需要“裝”成一個(gè)盲人。

在講脫口秀這件事上，黑燈算得上“天賦型選手”。許多演員在講了一段時(shí)間后，都會(huì)遇到素材匱乏的難題，而“盲人”身份成了黑燈最大的“優(yōu)勢(shì)”，獨(dú)屬于他的素材在生活中源源不斷地涌現(xiàn)，他至今沒有經(jīng)歷過(guò)創(chuàng)作的瓶頸期。

如果早上遇到什么好笑的事兒，黑燈會(huì)在下午寫好大綱，晚上就到開放麥“自由發(fā)揮”。他不習(xí)慣寫逐字稿，更喜歡聊天似的娓娓道來(lái)。

罕見病、導(dǎo)盲犬、地鐵廣播……脫口秀舞臺(tái)上，黑燈將所有盲人遭遇不公平的憤怒，用喜劇的外殼精心地包裝起來(lái)，一遍遍講述。

在聚光燈下手握麥克風(fēng)時(shí)，黑燈好像看到了自己的另一種人生。

為什么要“裝”？

現(xiàn)在，黑燈和當(dāng)年自己下班后看過(guò)的那些脫口秀演員一樣，每周都有兩三個(gè)夜晚，帶著新寫的段子，在開放麥場(chǎng)地之間奔波。

晚上8點(diǎn)58分，第二場(chǎng)開放麥表演結(jié)束后，黑燈當(dāng)晚第五次走進(jìn)地鐵站。望著來(lái)往人流，黑燈笑著說(shuō)，“我好多年沒上班了。你很難找到比脫口秀還好的工作，又開心又掙錢”。

他從不認(rèn)為講脫口秀是在上班。畢竟，這比他干過(guò)的任何一份工作都更令他感到自由。

在新人時(shí)期，黑燈曾簽約過(guò)一家脫口秀俱樂(lè)部公司，因?yàn)槔砟畈缓隙值罁P(yáng)鑣。由于解約需要賠償高昂費(fèi)用，黑燈的一個(gè)朋友因此放棄了脫口秀。黑燈選擇堅(jiān)持打官司，總共花了近12萬(wàn)元，解除合約。他到今天都能清晰地背出賠償款的具體數(shù)額，包括5毛的零頭。

從此，黑燈再也沒有簽約公司，這在脫口秀行業(yè)內(nèi)并不常見。脫口秀演員的發(fā)展通常有“標(biāo)準(zhǔn)化流程”——新人通過(guò)選拔，與節(jié)目方簽約，按照最終排名，由公司安排拼盤演出或?qū)?chǎng)。

但“常規(guī)”不適用于黑燈。疾病讓他走出既定的人生軌道后，他不愿意回到一套量化的評(píng)級(jí)體系下，被各種規(guī)則束縛。

在很長(zhǎng)一段時(shí)間里，對(duì)黑燈而言，脫口秀圈子像是“烏托邦”，匯聚著反世俗的理想主義者。但后來(lái)，黑燈意識(shí)到，脫口秀也是一門生意，一個(gè)行業(yè)，它有著自成一套的體系、規(guī)則和晉升階梯。而他寧愿做一個(gè)自由的“脫軌者”。

和疾病相處的這些年里，黑燈不斷打破重塑關(guān)于人生的想法，重新理解自己和疾病的關(guān)系，不再在意他人的眼光。他決定不裝了。“為什么要裝？你是誰(shuí)??？2400多萬(wàn)上海人，哪有空看你？你的人生沒必要為了那些無(wú)意義的事去活。”

直面疾病帶來(lái)的傷痛后，那些有點(diǎn)不堪的真實(shí)經(jīng)歷，變成了黑燈舞臺(tái)上的段子。但最終令觀眾大笑的那部分，是黑燈在創(chuàng)作中反復(fù)斟酌的成果。

2022年，黑燈參加脫口秀綜藝節(jié)目。讀稿會(huì)上，他交了三篇稿件，5000多字只篩出400字，而5分鐘的表演需要1000字，只能現(xiàn)寫。

他想過(guò)寫點(diǎn)疾病之外的段子，但最終仍決定和疾病“死磕”。

在一檔播客節(jié)目中，裝人工心臟的脫口秀演員王十七也表達(dá)了同樣的擔(dān)憂，害怕觀眾聽膩了疾病的段子。但更資深的脫口秀演員劉旸不假思索地回應(yīng)道：“要是我有這玩意，我先寫倆專場(chǎng)”。有如醍醐灌頂，黑燈說(shuō)，“對(duì)哦，我有這個(gè)病，我就該追著它寫”。

舞臺(tái)上，他戲謔地揭開了盲人與導(dǎo)盲犬的供需不匹配，諷刺正常人對(duì)盲人的過(guò)分關(guān)照。但是，那些段子的笑點(diǎn)都指向他人，唯獨(dú)隱藏了自己。

一直以來(lái)，黑燈最想寫的是自己以前愛“裝”正常人的段子。但他吃不準(zhǔn)，那些聽起來(lái)有些沉重的經(jīng)歷，觀眾聽了會(huì)不會(huì)不敢笑。

“之前有觀眾不敢笑，是因?yàn)楦杏X到講的人還沒走出來(lái)，你還經(jīng)歷著這個(gè)痛苦。如果它對(duì)你不再造成傷害，就能笑出來(lái)了?！焙跓粽f(shuō)。

去年年初，黑燈反復(fù)咀嚼、剖開內(nèi)心深處的“病恥感”，終于把過(guò)去那個(gè)愛裝的自己寫進(jìn)了段子。在新節(jié)目《喜劇之王單口季》的第一輪比賽中，黑燈講了裝正常人按電梯的段子，效果“炸場(chǎng)”，一路“殺”進(jìn)決賽。

他希望更長(zhǎng)久地留在舞臺(tái)上。競(jìng)爭(zhēng)激烈，唯有不斷打磨文本，才能爭(zhēng)取更多“被看到”的機(jī)會(huì)。他珍視這樣的機(jī)會(huì)，也享受喜劇帶來(lái)的自由。夜色中，穿行在人群中趕開放麥的黑燈，隨性而堅(jiān)定。

“讓我們有請(qǐng)今晚的演員黑燈”，在主持人的介紹下，掌聲喝彩在狹小的開放麥劇場(chǎng)內(nèi)鼓動(dòng)。黑燈從漆黑的幕后摸索著走上舞臺(tái)，拿起話筒。

在強(qiáng)烈的聚光燈下，一切都暴露無(wú)遺，包括那雙墨鏡遮擋的眼睛。不過(guò)，他早已明白，關(guān)于黑暗的一切，本就不必隱藏。（本報(bào)實(shí)習(xí)生 李昂 記者 李楚悅）